おーたのお薬事情

しばらくおーたのお薬について記録していなかった
のですが、現在 インチュニブ ６mg 服用中です。

そのあたりの経過を一気に書いてみる〜！

２０２１年４月にインチュニブを０mgに。

７月にアルバイトを始め
疲れも出始めたのか少しずつチックが
気になるようになり
１２月のスクーリングを見据えて
11月から インチュニブを１mg 服用するように。

しばらくは１ｍを継続し
１２月末から インチュニブ ２ｍｇに。

２０２２年４月
親戚のお葬式中にチックが悪化。
その後も旅行など、人目の多い環境が続き
症状はあまり軽快せず。
４月後半からは
宿泊型の本校スクーリングを見据えて
インチュニブを ３ｍｇに。

５月、スクーリングを目前に
インチュニブを ４ｍｇに。

スクーリングは無事に参加でき
友達とも楽しく過ごして元気に帰ってきた！

そのスクーリング中に、チック症状が
まばたきメインになったらしい。👀

なるべく授業や交通機関の利用に支障がないようにと
体が自然とまばたきに変換したのか……？と
思うほど、スクーリング前に出ていた
顔の引きつり&首かしげがなくなっていた。
たぶん音声も。

日常生活に戻るといつの間にか
チックも元通りに。
息を小刻みにフンフンするチックや
顔の引きつりが出てきた。
この、息のチックは強めに出ると
けっこう体が辛いらしい。

「このくらいなら問題ないといえばないけど」
と言いつつも
「バイト中に症状が増える気がする」とも。
そこで
「比べてみるためにインチュニブ増やしてみましょうか」
との医師の提案で
８月 インチュニブ５ｍｇに。

インチュニブを増やしたほうが
症状はなんとなく楽になったよう。
私がみても、チックが軽減したように感じる。

６ｍｇで変化を感じるか？ということで
９月、インチュニブ６ｍｇに。

５ｍｇから６ｍｇへの変化はとくに感じられず。
現在も軽い息吐きと顔の引きつりが出ている。

インチュニブを
３ｍｇ＋１ｍｇ＋１ｍｇ＝５
で飲むよりも
３ｍｇ＋３ｍｇ＝６
の方が錠数も少なく飲みやすいし
おーたの体格的には６ｍｇが
本来妥当ということもあり
現在も６ｍｇを継続中。

またすぐに、３日間のスクーリングも控えているしね。

とまぁ、現在インチュニブを服用しております。
それでも一番症状が落ち着いてた頃と
比べると「チック出てるなぁ」という感じです。

でも、元気に楽しくやってます！

アルバイトも頑張っているし
一人で東京に３泊してきたし！
飛行機もホテルも、もうお手のものもです（笑）

なんだかんだで、おーたも もう１７歳。
成人も目の前です。
ちょっと今までとは違う不安が私の中に出てきます。

そこで先生に聞いてみた。

「薬でコントロールして
成人までにチックを出さない状態を保った方が
予後がいいのかな？
なんて考えたりもするのですが……
どうなんでしょう？」

このままなんとなくチックが出ている状態
だと、大人になっていつか悪化して
いくんじゃないか……
そんな不安。

正直に疑問をぶつけてみた。

先生の答えは

「その必要はないと思います」

だった。

「大人でもチックがある人はたくさんいますし。
僕もありますし。
今チックを抑え込んでもあまり関係ないかなぁ。」

そう言われたー。
そっか、それならそれで。
”今現在の困り具合で薬を調整する”
それでいいいんだなぁって納得。

そして、体調や環境による自分の変化に気付ける
ってことを大切にしようって改めて思った。

あ、あと。
運転免許についても質問してみた。

「今のチックなら問題ないんじゃないですか」
って笑顔で言ってくれた。

「急にバンザイしちゃうとか
目を強くつむってしまうとか
そういう症状ならもちろん危ないですけどね？」

って。
そう言ってもらえて安心した。

あ！でも
「運転中っていうのは実は
チックが出やすい環境でもあるんですよね。
車線変更なんかでは一気に血圧が上がったり。
無意識に緊張が高まってるんですよねぇ」
って話もしてくれた。

そして、私の中で衝撃だったのが
先生のこの言葉↓

「トゥレット症候群といってね？
複雑なチックになってしまうと
もっと色々と生活に支障が出てしまったり
大変なんですよ」

って。

ん？

それって、おーたはトゥレット診断ではないってこと？
確かに常に先生は「チック」という言葉を使ってる。

運動性チックも音声チックもかれこれ……
５年？６年？
なので、トゥレット症候群と呼ぶのかと思ってた。

ちょっとびっくり。

そういえば、たしかに少し前に何かで見かけたんだよね。

「トゥレット＝運動性チックと音声チックが同時
単純にそういうわけではない」

って書いてるの。

やっぱりチックって謎です。
でも、元気に生きていければそれで良し！
できれば服薬が必要なくなったら、なお良し！

毎月の薬代……負担になるのはかわいそうだなって。
子どもが大きくなればそういうことも現実味をおびてくる。
インチュニブ高いしね😓

は〜、一気に書いてスッキリ（笑）
お付き合いありがとうございました！