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チック症状【体験談】息子の治療と薬の振り返り

息子のチック症治療と薬振り返り

息子のチック症状が悪化して不安な頃

『息子のチック症状悪化のきっかけ』

少しでも情報が欲しくて、同じような症状に困っている方のブログを探しては読んでいました。

特に、薬の効果副作用については、説明書だけでは不安で

実体験のブログないかな…?

と検索しました。

もしかしたら、同じように、不安で不安でたまらない中、一生懸命調べてる方がいるんじゃないか…と思うのです。

そこで、息子の治療について振り返りたいと思います。

治療に関して明確に記録を残しているわけではないので、お薬手帳を見ながら、私の記憶と照合したものになります。
また、あくまでも我が家の体感、感想であることをご理解頂いた上でご覧ください。

目次

小6 2018年1月~ パキシル

パキシル(パロキセチン)

パキシル(パロキセチン)

5mg  から上限まで徐々に増量。

始めの治療としては、チック症状を引き起こしてしまっている偏桃体の働きを正常化させるために、セロトニン再取り込み阻害薬パキシルが処方された。

抑肝散陳皮半夏

始めのうちは補助として、抑肝散陳皮半夏も一か月ほど服用した。

しかし息子が「漢方ヤダ」と言いだしたので、無理しなくてもいいよ、ということで服用をやめた。

ロフラゼプ酸エチル(メイラックス)

入学直後は、頑張って授業に参加したり、先生の理解を得ながら吹奏楽部の練習に参加したりしていて、ちょっと不安が大きいかなぁ、ということで抗不安薬

ロフラゼプ酸エチル(メイラックス)を0.5mg服用することになった。
(1mgだと、眠気が強く出てしまった為)

ロゼレム

睡眠も不安定だったため、メラトニンの受容体に作用するロゼレムも服用することになり、寝つきが良くなった。

効果と副作用について感じたこと

息子本人は、パキシルの量が増えるタイミングで、なんとなく体調がだるくなる気がすると言っていた。

チック症状については
ピーク時よりは落ち着いたものの、日常的に声が出てしまう状態が続いていました。

学校で無理にチックを我慢していたことや、意識的に息子を外に連れ出していた為、故意的チック症状を我慢するという状況を続けさせてしまったことが良くなかったかな…と、当時を振り返り反省。

「そのままでいいんだから」

「気にすることはない」

という私たち周囲の人間の言葉は、息子に無理をさせる言葉でしかなかっただろうと後悔。

新しい環境だから切り替えるチャンス!ではなく

無理しなくていいよ

と、もっとゆっくり心を休ませてあげれば良かった

当時は、不安障害強迫性障害、色んな二次障害が絡み合ってたのに、無理をさせてしまった。

夏休み前から学校には行かなくなったけれど、症状は特に変わらず、パキシルが50mgになる頃には、あまり大きな声は目立たなくなったかなぁ…くらいに。

この頃のたくさんの薬は、こう管理していました↓↓

中2 2019年4月~ ストラテラ

ストラテラ

ストラテラ

5mg×2  から上限まで徐々に増量

(パキシルは徐々に減量から0mgに)

息子が、友達との会話で感じる違和感の話をしたことから、これ読んでみて?と、先生からADHDの冊子を渡された。

「チック症状が出る人には、実はADHDとか、発達障害といわれるものを持ってる人がけっこう多いんです。」

と話してくれた。

障害って言葉を聞くとびっくりしてしまうかもしれないけど、本人が社会生活で困ることがある、そういうことを障害と呼ぶんだよ。

と、息子に丁寧に話してくれた。

「僕も多動の気がありますし、医者とか研究者って、けっこう多いんですよ~」

と、笑って話してくれた。

病院で行った診断テスト(?)の点数は、ギリギリ下回っていた。

「点数はギリギリとどいてないんですけど、これだけの点数が出てるってことは、本人はやっぱりかなり生きにくさがあると思うんですよね。

それがチック症状に出てしまっている可能性が高いので、ADHDに対するお薬に変えてみましょうか」

ということで、ストラテラが処方されることになった。

その直後に、息を小刻みに吐き続けるという、苦しいチックが出たため、ストラテラが合わないのか!?と、考えてしまった。

病院に相談すると、ストラテラとの因果関係は考えにくいとのことだったけれど、頓服薬としてエチゾラムが処方された。

エチゾラム

発作が起きた時には、頓服用のエチゾラムを飲んで落ち着くのを待つしかないとのこと。
不安なことがあったら、すぐに病院に電話して先生に質問した。

2~3ヶ月の間は、いつ発作が起こるかひやひやした。

出かける時にはエチゾラムを携帯した。

たぶん、学校で無理してたのが原因か…。

効果と副作用について感じたこと

色んな出会いがあったことも関係しているかもしれないけれど
少しずつ行動や心の切り替えが上手になって、自分の作業に集中できるようになっているように感じました。

小学校の頃いじめてきた生徒のことも、「恨んでても仕方ないから」と、自分から冷静に口にしたのもこの頃だった。

「あいつもかわいそうだと思うよ」

「悟り開いたわ」と(笑)

学校へは行かないけれど、この頃から、カードショップやコワーキングスペースに頻繁に通い、たくさんの大人たちの話を聞いたり、友達と電車で買い物に出かけたり、生活が充実するようになっていった気がする。

全体的にチック症状はかなり目立たない程度に、そして爆発しにくくはなっていた。

しかし、ストラテラがしっくりきているとまでは判断し難い状況。

中2 2020年2月~ インチュニブ

インチュニブ

インチュニブ

 1mg から上限まで徐々に増量。

ストラテラは徐々に減量から0mgに)

ADHD治療薬ではあるけれど、チック症状にも効果があるとされるインチュニブを試してみることに。

服用を開始からしばらくすると
感情の起伏が穏やかになっているように思えました

今までだと爆発していそうな状況でも、チックが爆発しない。

家族にイライラして、多少チックが激しくなってもすぐに落ち着く。

そして、”息子なりに”だけれど、やりたいことには集中して取り組めていて、インチュニブは息子と相性が良いように思えた。

効果と副作用について感じたこと

情動を安定させる効果からか、感情の起伏が穏やかになる印象。

始めの頃は眠気が出ていたように思う。
昼寝をすることが増えた。

しかし、いつの間にかそれも無くなっていた。

若干 血圧が低くなっていたのかもしれない。

それ以外に特に気になる副作用は感じられなかった。

中3 2020年11月~ 減薬開始

インテュ二ブの用量を1mgずつ減らし

翌年3月からインチュニブ0mgに。

チック症状が完全に無くなったわけではないけれど、生活に支障がない程度に落ち着き、本人が減薬を試してみたいと希望したことから徐々に減薬。

現在息子は、S高等学校のネットコースに在籍しながら、大好きなトレーディングカードのショップでアルバイトを頑張っています。

S高入学についての記事はこちら

高1 2021年10〜 インチュニブ服用 再開

インチュニブ断薬以降、睡眠をサポートするロゼレムのみを服用していましたが、10月よりインチュニブ服用を再開。

アルバイトで長時間緊張感があるためか、息を吐くチックが気になるようになってきたので、本人が服用を希望。

1mg飲み始めて数日でチックが目立たなくなり効果を実感。

その後、様子を見ながらインチュニブの量を調整。

まとめ

全体的に、息子は目立った副作用はなかったと思います。

薬の切り替え時に特に困ることもなかったと思います。

先生が一貫しておっしゃっているのは、

はあくまでも補助で、本来の自分を理解し、うまく付き合える感覚を身に着けることが大事だということ。

薬で補助することによって、その感覚さえ身につけられれば、薬に頼らなくても生活していけるようになるから、ということ。

薬やカウンセリングももちろんだけれど、家族以外の、色んな人に受け入れてもらって、色んな話を聞く中で、道が見えたり、希望を持てたり…。

どんな人に出会えるか
(インターネットも含めて)
というのが、本当に大切だな
と感じています。

「まさかこんなことになるなんて…」

から、いくらでも道をつくる

ことはできると思う。

思い描いていたものとは違っていても

もしかしたら

それよりもずっと

充実した道をつくることだってできる。

その道だって

いつ捨てたってかまわない。

いつだって方向転換すればいい。

ちゃんとさ

立派な心と脳みそ持ってんだから。

大丈夫。

と、私は思ってる(笑)


もこもこころ

チック症状、トゥレット症候群について不安な思い、辛い思いをされている方の、少しでも参考になればと願っております。

自宅で勉強するしかなかった息子が試した学習教材やおすすめ教材をまとめてみました

最後までお読みいただき
ありごとうございました

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